Het verhaal van Andries Pieter met Ahus.

Op donderdag 6 november 2014 begin je ziek te worden, buikgriep. 2 nachten zijn wij met jou in de weer. Diarree en veel spugen, het komt uit je tenen. Zo zielig om te zien dat je zo ziek bent! Op zaterdag 8 november hebben we besloten om de dokterswacht te bellen, je ligt op de bank en er zit weinig leven in jou.We kunnen meteen komen! De dokter bekijkt je en vindt je erg suf. Toch maar even naar het ziekenhuis. Eenmaal daar aangekomen aan het infuus met ors. Je bent uitgedroogd. We vinden het allemaal verschrikkelijk om jou daar te zien liggen, zo’n energiek mannetje dat je was en daar lag je.

Na 3 dagen aan het infuus met ors en aan de sonde voeding (die je er steeds met grote bogen uitspuugde) mochten we naar huis. Super blij natuurlijk, maar waarom nog zo opgezet? Hier werd niet echt op geantwoord, zal wel vocht zijn. Toch maar heerlijk met ons gezin naar huis op 11 november. Eenmaal thuis heb je nog niks bij te zetten, je kan amper op je voeten staan. 13 november op de ochtend maar weer bellen, je hebt bij thuis komst nog niet 1 keer geplast. We moeten weer meteen naar het ziekenhuis. Bij aankomst en wat kleine onderzoeken hebben de artsen al een vermoeden, die ze ons ook vertelden: hemolytisch uremisch syndroom (hus). Dit betekent dat de nieren minder gaan werken, tekort aan bloedplaatjes en bloedarmoede.

Na veel onderzoeken bevestigen de artsen hun vermoeden. Het blijkt dat jou nieren nog maar voor 5% werken. Alles wordt gereed gemaakt, je moet aan de dialyse. Deze is niet in Leeuwarden, we moeten naar Nijmegen. Om een uur of 5 lig je dan in je eigen maxi cosi op de brancard. Mam gaat met je mee in de ambulance. In no time door de spits zijn we met de sirenes aan zomaar in het Radboud te Nijmegen. Daar gaat alles in een sneltrein. Alle artsen zijn opgeroepen om jou te opereren. Bij mem gaat alles in een waas voorbij. Om een uur of 20.30 uur kan pap jou net nog een kus geven voordat je geopereerd wordt. Om 00.00 uur mogen we bij jou op de IC. Daar lig je dan, een infuus in je voet en in je hand, een lijn in je buik en in je hals, een katheter en een tube in je mond. Dat kleine kereltje van 15 maanden oud, dit is een vreselijk gezicht. Die nacht wordt je bloed gedialyseerd.

Pappa en mamma slapen in het Ronald Mcdonald huis. De volgende dag wordt je om 15.00 uur wakker gemaakt. Oma is er ondertussen ook. Die komt ons ondersteunen, want het wordt een heftige periode. Je bent er erg rustig onder. Er hangt een tv boven je bed, dit is ook wel fijn. Ondertussen heeft de arts jou aangesloten aan de buikspoeling. Je krijgt per keer 300 ml/400 ml vocht binnen en als ze het gaan onttrekken moet er meer vocht uitkomen dan erin is gekomen.

Dit wordt op de IC handmatig gedaan. Omdat elke dag de slangen moesten worden vervangen, kon je even bij mem op schoot zitten, dit was een heel fijn moment samen! Op de kinderafdeling waar we maandag  17 november naartoe mochten werd het door een apparaat (sleepsafe) overgenomen. Er wordt ons verteld dat hus in 2 types bestaat: de typische hus (wordt veroorzaakt door de Ecoli bacterie, dan is zo’n aanval 1x en nooit weer)  en athypische hus. Doordat de Ecoli bacterie niet te vinden is gaan ze je behandelen voor de atypische hus (ahus).

Dat betekent dat je eculizumab gaat krijgen. Dit is een heel duur medicijn die nog niet zo lang op de ‘markt’ is. Ze starten de behandeling op donderdag 20 november. Je knapt gelijk op! Die week vliegt voorbij met allemaal goed nieuws! Donderdag 27 november gaan je lijnen eruit! Die in je hals en in je buik. Toch wel even spannend onder narcose. Voordat je naar de O.K. gaat vertelt de kinderarts dat je 2 weken terug wel heel erg ziek was en dat je ook had kunnen overlijden, maar gelukkig waren we er nog op tijd bij! Wat een schrik! Dit syndroom komt jaarlijks ongeveer bij 5 kinderen voor en bij 15-20 volwassenen.

Vrijdag 28 november, de dag! Je mag naar huis!! Thuis is alles versierd en staat er een lekker taart klaar! Wat fijn om weer thuis te zijn!!! Toch moeten we om de 2 weken met jou naar Nijmegen voor je medicatie. Langzaam aan wordt dit steeds uitgebreid met een week extra. Thuis krijg je standaard antibiotica en medicijnen voor je hoge bloeddruk. Omdat het zo goed met je gaat, je nieren alweer voor 100% werken en de bloedresultaten er goed uitzien, besluiten de artsen om 7 december je laatste keer medicatie via het infuus te geven. Super nieuws!! Natuurlijk wel de controles nog uitvoeren in Leeuwarden en in Nijmegen, maar dit wordt nu ook langzaam afgebouwd! Wel blijf je je hele leven ahus patiënt.

Ondertussen krijg je thuis geen medicijnen meer en ben je verder ‘gezond’.!! Wel blijft het opletten voor ons! Als je ziek wordt, je hebt koorts (38.0 graden) of we merken dat je niet jezelf bent moeten we contact opnemen met het ziekenhuis. Dan worden we voor controle doorgestuurd naar Leeuwarden. We blijven onder controle in Nijmegen, je leven lang! Een aanval kan zo weer terug komen! Maar nu ben je een actieve peuter van 3 jaar!!

Samen met je ouders en je jongere broertje (9 maanden) genieten we volop van het leven (na een aantal weken zijn we nog op gesprek geweest in het MCL te Leeuwarden, de hoofdarts heeft ons te woord gestaan. Hij beaamde dat hij fout zat. Bij 9 van de 10 keer bij een twijfel geval ging hij bij een patiënt kijken, bij Andries Pieter niet. Hij heeft blijkbaar een week lang niet geplast. Daarom was hij zo opgezet toen hij naar huis mocht, vocht ophoping. Gelukkig is alles goed afgelopen en is de fout toegegeven. )

Voor meer informatie:

https://www.nvn.nl/nierziekten-en-behandeling/nierziekten/atypisch-hemolytisch-uremisch-syndroom-(ahus)

Advertenties