Zwanger… Prachtig! Dat kleine wezentje dat groeit in je buik tot dat perfecte mensje. Bevallen op 4 september 14 van onze mooie Blyana. Een maandje te vroeg met zo’n 48cm & 2,762 (ja, tot op de gram), maar voor de rest was ze kerngezond! Mama had het zeer zwaar na de spoedkeizersnede, als we thuis waren had ik blijkbaar een infectie aan de snede maar alles kwam goed. Wat genieten we van onze kleine meid, ons gezin was compleet. Ze was een echte droombaby, sliep snel door en was zo’n rustige lieve meid. Samen knuffelen, samen slapen, zalig! Onze liefde is gezegend met een prinsesje uit de duizend. Te mooi om waar te zijn lijkt het wel… En inderdaad, op haar 4 maand krijgt Blyana haar eerste koortsstuip. Helemaal in paniek! Je kleine meisje daar zien schokken met haar hele lichaampje en helemaal niks kunnen doen. 112 gebeld in alle paniek, die 2 minuten leken wel uren te duren. Na 1u stuipen rijden we met de ambulance naar het ziekenhuis, ondertussen is ook papa onderweg.

Na een opname van 3 dagen leek het een virusje te zijn, niks ergs… Voor heel eventjes spookte het woord ‘epilepsie’ door m’n hoofd maar dat lieten we snel varen. Het zal toch niet! Maanden gaan voorbij, en proberen het voorval een beetje te plaatsen. Dit hopen we nooit meer mee te maken! Blyana wordt 6 maand, terwijl ze met papa speelt begint ze weer te stuipen! Maar ze had helemaal geen koorts? We begrijpen het even niet meer! We bellen 112 en worden afgevoerd naar het het ziekenhuis. We wouden nu echt wel weten hoe het zat! Na 2u in het ziekenhuis komt de kinderarts resultaten meedelen. Jullie dochter heeft epilepsie. Op een fractie van een seconde zakt de grond weg onder je voeten en ziet ons leven er helemaal anders uit…

We verlaten na 3 dagen het ziekenhuis, met een heel andere kijk op het leven dan we zijn binnengekomen. Wat was het moeilijk om deze klap te verwerken! Ons kindje… Sindsdien volgen de aanvallen snel op elkaar op. We proberen verschillende medicaties in verschillen combinaties en hoeveelheden. Ons leven lijkt te bestaan uit ziekenhuis, dokters, neurologen, intensieve zorgen,… Zo hebben we meegemaakt dat ze na een aanval zo ver weg was dat ze geïntubeerd werd, dit hebben we 2x meegemaakt. Een verpleegster die boven je kind staat met een ballon om te ademen, omdat ze dit niet meer zelf kan. Verschrikkelijk! Vervolgens afgevoerd naar een ziekenhuis met intensieve zorgen, dan je kind aan al die draadjes zien liggen is hartverscheurend! Na maanden van onwetendheid kregen we de werkelijke uitslag na een DNA-test, Blyana lijd aan het zeldzame Dravetsyndroom/SMEI. Daar volgt de volgende harde klap in ons gezicht. Dravetsyndroom: oncontroleerbare epilepsie aanvallen, en een mentale- & motorische ontwikkelingsachterstand. De hoop dat epilepsie uit kan groeien was ook op slag verdwenen, Blyana zal voor altijd ons zorgenkindje blijven.

Je kindje, chronisch ziek! Tientallen ziekenhuisopnames, vele traantjes later staan we nu als gezin wel sterk. Het aanvaarden dat je kind ‘anders’ is was moeilijk, want de vraag ‘waarom?’ laat je niet meer los. We kregen meteen de nodige thuisbegeleiding, maar naargelang haar ontwikkelingsachterstand wouden we intensiever. Blyana gaat nu naar het revalidatiecentrum om haar ontwikkeling te stimuleren. Binnenkort verkrijgen we onze aangepaste buggy en spalkjes voor haar voetjes (haar voetjes zakken namelijk fel naar binnen, typisch Dravet). Ondanks alle tegenslagen, zal je haar altijd zien lachen! Ongelooflijk hoe veerkrachtig die ‘speciale’ kindjes zijn. Natuurlijk zijn we ongelooflijk trots op haar. We weten en beseffen dat het voor Blyana nooit hetzelfde zal zijn. Zo zijn de dagelijkse dingen een echte uitdaging voor haar, zoals een binnenspeeltuin, drukke plaatsen, een warme dag,..

Blyana is nu 21 maand. Qua ontwikkeling scoort ze mentaal 12 maand en motorisch 9-12 maand. Wat de toekomst ons zal brengen weten we niet, het is allemaal zo onzeker. Hoe zal haar ontwikkeling verder verlopen? Vragen die wel dagelijks in ons hoofd spelen, maar toch beter een beeje meer zouden loslaten. Ons Blyana heeft al een heftig leventje achter de rug en heeft duidelijk haar naam niet gestolen. Blyana, wat sterk betekent & dat is ze zeker! Een kleine meid om naar op te kijken! We zijn trotse ouders van een kleine vechter en hoewel we het heel zwaar hebben, proberen we te genieten van alle kleine dingen en haar goede dagen. Want daar draait het leven om. Geluk is leren dansen in de regen

Advertenties